সম্প্রতি কৌতুক অভিনেতা দেদে সুনন্দরের কাছ থেকে দুঃখজনক খবর এসেছে। দেদে'র দ্বিতীয় সন্তান, লাডজান স্যাফিক সুনন্দর, যার বয়স মাত্র 1 বছর 4 মাস, একটি বিরল জেনেটিক ডিসঅর্ডারে আক্রান্ত হয়েছিল
উইলিয়ামস সিন্ড্রোম (উইলিয়ামস সিনড্রোম) যেহেতু তার বয়স 3 মাস। প্রথমে দেদে ও তার স্ত্রীর কোনো লক্ষণ দেখা যায়নি। যাইহোক, সময়ের সাথে সাথে তার ছেলের দ্বারা অভিজ্ঞ বিভিন্ন স্বাস্থ্য এবং উন্নয়নমূলক সমস্যা দেখা দেয়। আসলে শিশুটির বিভিন্ন চিকিৎসা করতে হয়েছে।
জানি উইলিয়ামস সিন্ড্রোম
উইলিয়ামস সিন্ড্রোম বা উইলিয়ামস সিন্ড্রোম হল একটি বিরল জেনেটিক ব্যাধি যা বিভিন্ন ধরনের স্বাস্থ্য ও উন্নয়নমূলক সমস্যা সৃষ্টি করতে পারে। এই ব্যাধিটি 1,000 জনের মধ্যে 1 জনের মধ্যে দেখা যায় এবং সাধারণত শৈশব থেকেই এটি পরিচিত। উইলিয়ামস সিন্ড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের হৃদপিণ্ড, রক্তনালী, পেশী, জয়েন্ট, কিডনি এবং শেখার ক্ষমতার সমস্যা হতে পারে। যদিও জেনেটিক্স সম্পর্কিত, কিন্তু
উইলিয়ামস সিন্ড্রোম সবসময় কম করা হয় না। পারিবারিক ইতিহাস না থাকলেও একজন ব্যক্তি এই ব্যাধি নিয়ে জন্মগ্রহণ করতে পারেন। এই অবস্থা মিউটেশন বা এলোমেলো জেনেটিক পরিবর্তনের কারণে হয়। যাইহোক, এই জেনেটিক ডিসঅর্ডারে আক্রান্ত ব্যক্তিদের উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্তির সম্ভাবনা 50% থাকে
উইলিয়ামস সিন্ড্রোম তার ভবিষ্যত ছেলের কাছে। উইলিয়ামস সিনড্রোমের কারণ, ক্রোমোজোম 7-এর 25টি জিনের ক্ষয়। এই জিনগুলি সাধারণত নিষিক্তকরণের আগে শুক্রাণু বা ডিমের কোষে হারিয়ে যায়। ইলাস্টিন জিন অনুপস্থিত জিনগুলির মধ্যে একটি। এই জিন রক্তে স্থিতিস্থাপকতা প্রদানের জন্য কাজ করে। ইলাস্টিন জিন ছাড়া হার্টের ত্রুটি এবং সংবহনতন্ত্রের ব্যাঘাত ঘটতে পারে। উইলিয়ামস সিন্ড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাধারণ লক্ষণগুলি নিম্নলিখিতগুলি ঘটতে পারে:
- মুখের অনন্য বৈশিষ্ট্য রয়েছে, যেমন একটি চওড়া কপাল, ছোট নাক, প্রশস্ত মুখ, পূর্ণ ঠোঁট, ছোট চিবুক, ছোট এবং ফাঁকযুক্ত দাঁত, চোখের কোণগুলিকে ঢেকে দেওয়া ক্রিজ রয়েছে এবং অন্যান্য।
- পেটে ব্যথা বা খাওয়ার ব্যাধি
- হার্ট বা রক্তনালীর সমস্যা
- মনোযোগ এবং হাইপারঅ্যাকটিভিটি ডিসঅর্ডার (ADHD)
- সংক্ষিপ্ত মর্যাদা
- ধীর কথা
- ডুবে যাওয়া বুক
- বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতার বিভিন্ন ডিগ্রি
- কম জন্ম ওজন
- কিডনি রোগ
- দূরদৃষ্টিসম্পন্ন
- বাঁকা মেরুদণ্ড (স্কোলিওসিস)
- জয়েন্ট এবং হাড়ের সমস্যা
এসব উপসর্গ থাকার পাশাপাশি আক্রান্তরা
উইলিয়ামস সিন্ড্রোম এছাড়াও বৈশিষ্ট্য থাকতে পারে, যেমন সঙ্গীতে আগ্রহ, সামাজিকীকরণে সহজ, উচ্চ শব্দের প্রতি সংবেদনশীল এবং কখনও কখনও শারীরিক যোগাযোগ করতে অনিচ্ছুক। [[সংশ্লিষ্ট নিবন্ধ]]
পারে ভুক্তভোগী উইলিয়ামস সিন্ড্রোম নিরাময়?
দুর্ভাগ্যবশত, উইলিয়ামস সিন্ড্রোম নিরাময় করা যাবে না। যাইহোক, চিকিৎসা উপসর্গ এবং শেখার সমস্যায় সাহায্য করতে পারে। প্রতিটি রোগীর আয়ু
উইলিয়ামস সিন্ড্রোম ভিন্ন এই সিনড্রোমে আক্রান্ত কিছু লোকের আয়ু মোটামুটি বেশি, কিন্তু অন্যদের আরও জটিল চিকিৎসা সমস্যার কারণে আয়ু কম হয়। এমন কোন অধ্যয়ন নেই যা বিশেষভাবে আক্রান্তদের আয়ুষ্কালের কথা উল্লেখ করে যদিও কিছু ব্যক্তি তাদের 60 এর দশকে বেঁচে থাকার খবর পাওয়া গেছে। কিছু রোগী খুব স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারে, কিন্তু অন্যদের আরও গুরুতর স্বাস্থ্য এবং শেখার সমস্যা রয়েছে। এমনকি আজীবন চিকিৎসা সেবার প্রয়োজন পর্যন্ত। এই অবস্থার কোন প্রতিকার নেই। চিকিত্সা সাধারণত রোগীর উপসর্গের উপর ভিত্তি করে করা হয়, এবং এই উপসর্গগুলি উপশম করার জন্য করা হয়। লক্ষণীয় চিকিত্সা ছাড়াও, শারীরিক থেরাপি এবং স্পিচ থেরাপি রোগীর জীবনযাত্রার মান উন্নত করার জন্য নেওয়া যেতে পারে। শুধু তাই নয়, ভুক্তভোগী
উইলিয়ামস সিন্ড্রোম এছাড়াও আপনার ক্যালসিয়াম এবং ভিটামিন ডি গ্রহণ করা এড়িয়ে চলা উচিত কারণ এই পদার্থগুলির সাথে রোগীদের রক্তের মাত্রা ইতিমধ্যেই বেশি। ভুক্তভোগীদের দ্বারা অভিজ্ঞ বিভিন্ন স্বাস্থ্য এবং শেখার সমস্যাগুলির জন্য পেশাদারদের চিকিত্সার প্রয়োজন হয়। উইলিয়ামস সিন্ড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য এখানে কিছু পেশাদারদের প্রয়োজন হতে পারে:
- হৃদরোগে আক্রান্তদের চিকিৎসার জন্য কার্ডিওলজিস্ট ড
- এন্ডোক্রিনোলজিস্ট যিনি হরমোনজনিত সমস্যার চিকিৎসা করেন
- গ্যাস্ট্রোএন্টেরোলজিস্ট যিনি হজমের সমস্যায় বিশেষজ্ঞ
- চোখের সমস্যার চিকিৎসার জন্য চক্ষু বিশেষজ্ঞ
- মনোবিজ্ঞানী
- বক্তৃতা এবং ভাষা থেরাপিস্ট
- অকুপেশনাল থেরাপিস্ট
- শারীরিক থেরাপিস্ট
কিছু রোগী বয়স বাড়ার সাথে সাথে আরও গুরুতর স্বাস্থ্য সমস্যা তৈরি করতে পারে, যেমন হার্ট বা কিডনি ব্যর্থতা। অতএব, আপনি যখন অনুভব করেন যে আপনার সন্তানের উইলিয়ামস সিনড্রোমের উপসর্গ রয়েছে, আপনার অবিলম্বে একজন ডাক্তারের সাথে পরামর্শ করা উচিত। ডাক্তার একটি রোগ নির্ণয় করবেন এবং শিশুর জন্য সঠিক চিকিত্সা নির্ধারণ করবেন, যাতে লক্ষণগুলি নিয়ন্ত্রণ করা যায়। পিতামাতার সন্তানের অবস্থার প্রতি সংবেদনশীলতা থাকতে হবে। তাদের মধ্যে পার্থক্য আছে কিনা লক্ষ্য করুন। আপনার সন্তানের মধ্যে যে সমস্যা দেখা দেয় তা কাটিয়ে উঠতে দেরি করবেন না।
